Lo strabismo nella vita: i suoi effetti sociali e psicologici

Lo strabismo viene spesso descritto soprattutto come un problema di allineamento degli occhi, ma le sue conseguenze possono andare oltre l'aspetto strettamente visivo.

Per alcune persone può influenzare:

• autostima;

• immagine di sé;

rapporti con gli altri;

vita scolastica;

relazioni sentimentali;

attività professionale;

qualità di vita.

Questo non significa che chiunque abbia uno strabismo sviluppi necessariamente disagio psicologico.

L'esperienza è molto personale e dipende da numerosi fattori: età, entità e visibilità della deviazione, presenza di diplopia, funzione visiva, reazioni dell'ambiente sociale e significato che la persona attribuisce alla propria condizione.

È quindi importante evitare due estremi.

Lo strabismo non deve essere ridotto a un semplice problema estetico, ma neppure descritto come una condizione destinata inevitabilmente a compromettere la vita sociale.

Che cos'è lo strabismo?

Lo strabismo è una condizione nella quale i due occhi non risultano correttamente allineati nella stessa direzione.

La deviazione può essere:

• verso l'interno;

• verso l'esterno;

• verticale;

• talvolta combinata.

Può inoltre essere:

• costante;

• intermittente;

• presente fin dall'infanzia;

• comparire successivamente.

Le cause e le conseguenze variano considerevolmente da persona a persona.

Per una panoramica clinica puoi consultare l'approfondimento su cause e sintomi dello strabismo.

Strabismo e aspetto estetico sono la stessa cosa?

No.

L'allineamento degli occhi modifica certamente l'aspetto del volto e può avere conseguenze sociali importanti.

Ma lo strabismo può coinvolgere anche la funzione visiva.

A seconda del caso possono essere presenti:

• diplopia;

• soppressione di un'immagine;

• alterazioni della visione binoculare;

• ridotta stereopsi;

• ambliopia sviluppatasi durante l'infanzia;

• posizioni anomale della testa.

Quindi parlare di strabismo come di un problema “soltanto estetico” è spesso riduttivo.

Perché gli occhi hanno tanta importanza nelle relazioni sociali?

Lo sguardo svolge un ruolo importante nella comunicazione umana.

Durante una conversazione utilizziamo gli occhi per trasmettere e interpretare informazioni come:

• attenzione;

• interesse;

• intenzioni;

• emozioni;

• direzione dello sguardo.

Quando gli occhi non sono allineati, l'interlocutore può avere maggiore difficoltà a capire con quale occhio venga stabilito il contatto visivo o verso chi sia diretto lo sguardo.

Questo può creare incomprensioni sociali indipendentemente dalle reali capacità o intenzioni della persona con strabismo.

Le persone reagiscono negativamente allo strabismo?

Gli studi sulle percezioni sociali mostrano che lo strabismo può effettivamente influenzare il modo in cui una persona viene percepita.

Tuttavia non sarebbe corretto concludere che tutti reagiscano negativamente o che esista una risposta cerebrale universale di “avversione”.

Le reazioni dipendono da:

• cultura;

• esperienza;

• familiarità con la condizione;

• età;

• contesto sociale;

• caratteristiche dello strabismo.

Una parte del problema deriva quindi non dallo strabismo in sé, ma dagli stereotipi e dalle interpretazioni delle altre persone.

Cosa c'era di problematico nell'idea della “reazione dell'amigdala”?

Alcuni studi sperimentali hanno cercato di osservare, anche attraverso tecniche di neuroimaging, come il cervello reagisca alla visione di volti con strabismo.

Sono osservazioni scientificamente interessanti, ma non permettono di affermare che:

“le persone normali provano avversione verso chi è strabico”.

Una simile conclusione sarebbe eccessivamente semplicistica.

L'attivazione di determinate aree cerebrali non equivale automaticamente a un preciso giudizio sociale cosciente e non consente di prevedere come un individuo si comporterà nella vita reale.

Per comprendere l'impatto dello strabismo sono molto più utili i dati complessivi su:

• qualità di vita;

• autostima;

• relazioni;

• esperienze sociali;

• funzionamento quotidiano.

Lo strabismo può ridurre l'autostima?

Può accadere.

Una persona consapevole di avere una deviazione evidente può iniziare a prestare molta attenzione allo sguardo degli altri.

Può chiedersi:

• “Dove stanno guardando?”

• “Hanno notato il mio occhio?”

• “Mi stanno fissando?”

• “Pensano che non li stia guardando?”

Quando questi pensieri diventano frequenti possono influire sulla sicurezza personale.

Non tutte le persone con strabismo vivono però questa esperienza nello stesso modo.

Lo strabismo può provocare ansia sociale?

In alcune persone può contribuire al disagio nelle situazioni sociali.

Per esempio, può aumentare l'imbarazzo durante:

• conversazioni faccia a faccia;

• fotografie;

• videochiamate;

• presentazioni;

• colloqui di lavoro;

• incontri con persone nuove.

La persona può cercare di evitare il contatto visivo oppure preoccuparsi eccessivamente di come venga percepita.

Quando questa difficoltà diventa importante, vale la pena considerarla una componente reale della qualità di vita e non una semplice vanità.

Evitare lo sguardo degli altri può peggiorare il problema?

Può creare un circolo poco favorevole.

Una persona preoccupata per il proprio strabismo può evitare il contatto visivo.

L'interlocutore può interpretare erroneamente questo comportamento come:

• disinteresse;

• insicurezza;

• distrazione;

• scarsa partecipazione.

La reazione dell'altro può a sua volta aumentare l'imbarazzo.

Non significa che la persona debba semplicemente “sforzarsi di guardare negli occhi”, ma mostra quanto l'interazione sociale possa essere complessa.

Lo strabismo può influenzare i bambini?

Sì.

I bambini possono diventare consapevoli delle differenze nell'aspetto molto precocemente e lo strabismo può avere ripercussioni sulla qualità di vita anche in età pediatrica.

La situazione può riguardare:

• immagine di sé;

• rapporti con i coetanei;

• partecipazione alle attività;

• commenti sul proprio aspetto;

• eventuale bullismo.

Gli effetti non sono inevitabili e variano moltissimo tra bambini.

A che età un bambino può accorgersi dello strabismo?

Non esiste un'età uguale per tutti.

Il bambino può diventare consapevole della propria deviazione:

• guardandosi allo specchio;

• vedendosi in fotografia;

• ascoltando commenti;

• confrontandosi con i coetanei.

Anche l'ambiente scolastico può aumentare progressivamente la consapevolezza delle differenze fisiche.

Lo strabismo può favorire il bullismo?

Può diventare uno degli aspetti utilizzati da altri bambini per:

• prendere in giro;

• attribuire soprannomi;

• fare commenti sull'aspetto.

Il problema, però, è il comportamento di chi prende in giro, non una colpa o un difetto morale del bambino con strabismo.

Se compaiono episodi ripetuti, è importante coinvolgere gli adulti di riferimento e non considerare il bullismo una fase inevitabile che il bambino debba semplicemente sopportare.

Come possono aiutare i genitori?

È utile ascoltare prima di tutto come il bambino vive realmente la propria condizione.

Alcuni bambini possono essere poco preoccupati dall'aspetto degli occhi.

Altri possono esserne molto consapevoli.

Può essere utile:

• evitare battute sullo strabismo;

• non trasformare continuamente l'occhio in argomento di conversazione;

• ascoltare eventuali episodi scolastici;

• informare gli insegnanti quando necessario;

• spiegare la condizione in modo semplice;

• seguire correttamente il percorso oculistico.

Il bambino non dovrebbe percepire di essere definito esclusivamente dal proprio strabismo.

Bisogna parlare dello strabismo con la scuola?

Dipende dalla situazione.

Può essere utile soprattutto quando:

• il bambino è sottoposto a trattamento;

• porta un bendaggio;

• manifesta difficoltà visive;

• subisce prese in giro;

• necessita di particolari accorgimenti.

Scuola e famiglia possono collaborare affinché la condizione non diventi motivo di isolamento.

Per una gestione più generale dei problemi visivi pediatrici puoi consultare come affrontare un problema agli occhi dopo la diagnosi nel bambino.

Strabismo e ambliopia sono la stessa cosa?

No.

È importante distinguerli anche quando si parla del bambino.

Lo strabismo riguarda l'allineamento degli occhi.

L'ambliopia riguarda invece lo sviluppo della funzione visiva.

Le due condizioni possono essere presenti insieme, ma non sono sinonimi.

Un bambino con strabismo può sviluppare ambliopia, mentre un'ambliopia può esistere anche senza una deviazione visibile.

Puoi approfondire nella guida sull'ambliopia o occhio pigro nei bambini.

Il bendaggio può creare disagio sociale?

Può accadere.

In alcuni bambini il trattamento dell'ambliopia associata allo strabismo prevede l'occlusione dell'occhio migliore.

Il cerotto è molto visibile e può attirare domande o commenti.

Questo non è un motivo per interrompere una terapia prescritta, ma può essere utile aiutare il bambino a gestire la situazione.

Per gli aspetti pratici puoi consultare come gestire occhiali e bendaggio nell'ambliopia.

Lo strabismo può incidere sull'adolescenza?

L'adolescenza può essere una fase particolarmente sensibile perché aumenta l'attenzione verso:

• immagine corporea;

• confronto con i coetanei;

• relazioni;

• fotografie;

• social network.

Uno strabismo visibile può diventare fonte di disagio anche in ragazzi che durante l'infanzia sembravano poco preoccupati.

Questo non significa che ogni adolescente debba essere insoddisfatto del proprio aspetto.

È importante chiedere direttamente come vive la situazione, senza presumere la risposta.

Fotografie e video possono creare disagio?

Sì, per alcune persone.

La fotografia può rendere particolarmente evidente una deviazione che la persona percepisce meno nella vita quotidiana.

Questo può portarla a:

• evitare fotografie;

• scegliere sempre una determinata posizione;

• cercare di nascondere un occhio;

• evitare videochiamate;

• preoccuparsi molto dell'immagine sui social.

Se questi comportamenti diventano fonte di sofferenza significativa, l'impatto psicologico merita attenzione.

Lo strabismo può influenzare le relazioni sentimentali?

Può influire soprattutto attraverso l'immagine di sé e la paura del giudizio.

Una persona può pensare che il proprio strabismo la renda meno attraente oppure può sentirsi a disagio durante il contatto visivo.

Gli studi sulle percezioni sociali suggeriscono che l'allineamento oculare può influenzare alcuni giudizi degli osservatori, ma questo non permette naturalmente di prevedere la vita sentimentale di una singola persona.

Le relazioni umane dipendono da fattori enormemente più complessi dell'allineamento degli occhi.

Lo strabismo compromette inevitabilmente la vita di coppia?

No.

Non esiste alcuna relazione deterministica tra strabismo e difficoltà sentimentali.

Molte persone con strabismo hanno una normale vita sociale, affettiva e familiare.

Quando esiste un problema, può derivare soprattutto da:

• insicurezza personale;

• precedenti esperienze negative;

• paura del giudizio;

• effettivi atteggiamenti discriminatori.

È importante evitare di trasformare dati statistici sulla percezione sociale in previsioni individuali.

Lo strabismo può creare problemi sul lavoro?

In alcuni studi sono state osservate differenze nella percezione dell'occupabilità di persone con strabismo.

Ciò suggerisce che pregiudizi legati all'aspetto possono esistere anche nel contesto professionale.

Ma è importante distinguere questo fenomeno dai reali requisiti visivi necessari per svolgere un lavoro.

Un individuo con strabismo non ha automaticamente:

• minori capacità intellettive;

• minore affidabilità;

• minori competenze;

• peggiori capacità comunicative.

Un eventuale pregiudizio dell'osservatore non descrive le capacità professionali della persona.

Alcuni lavori richiedono realmente particolari capacità visive?

Sì.

Determinate professioni possono prevedere requisiti relativi a:

• acuità visiva;

• stereopsi;

• visione binoculare;

• campo visivo.

Questa è però una questione funzionale e normativa, completamente diversa da un giudizio basato sull'aspetto degli occhi.

La presenza di strabismo da sola non permette di determinare l'idoneità professionale.

Lo strabismo può rendere difficile capire dove una persona sta guardando?

Sì.

È uno degli effetti sociali più concreti.

Un interlocutore può avere difficoltà a capire:

• quale occhio sta fissando;

• verso chi è diretto lo sguardo;

• quale oggetto la persona sta osservando.

Questo può creare situazioni imbarazzanti.

Per esempio, qualcuno può pensare:

“Sta parlando con me o con la persona accanto?”

Non significa che ci sia mancanza di attenzione.

Può essere semplicemente una conseguenza dell'allineamento oculare.

Come si può gestire questa difficoltà durante una conversazione?

Non esiste una strategia obbligatoria.

Alcune persone trovano utile spiegare semplicemente la propria condizione quando nasce un equivoco.

Per esempio, può bastare chiarire che uno dei due occhi è deviato e che il contatto visivo può apparire differente.

Spesso una spiegazione semplice elimina rapidamente l'incertezza dell'interlocutore.

È giusto parlare di “difetto estetico”?

È una definizione troppo limitante.

L'aspetto estetico può avere importanza per la persona e non dovrebbe essere sminuito.

Ma lo strabismo può possedere anche componenti:

• sensoriali;

• motorie;

• funzionali;

• psicologiche;

• sociali.

Il fatto che uno degli obiettivi di un trattamento sia migliorare l'allineamento visibile degli occhi non rende automaticamente quell'intervento futile o puramente cosmetico.

Perché dire “è solo estetica” può essere problematico?

Perché l'aspetto del volto ha un ruolo nelle interazioni sociali e nell'immagine di sé.

Se una persona riferisce:

• imbarazzo;

• evitamento sociale;

• difficoltà nelle relazioni;

• forte disagio per il proprio aspetto;

risponderle che si tratta “solo di estetica” può ignorare un reale problema di qualità di vita.

La salute comprende anche il benessere psicologico e sociale.

La chirurgia dello strabismo può migliorare la qualità di vita?

Gli studi condotti su bambini e adulti mostrano che dopo un trattamento chirurgico efficace possono verificarsi miglioramenti della qualità di vita e del benessere psicosociale.

Questo è stato osservato anche in pazienti nei quali la componente psicologica o sociale rappresentava una parte importante dell'indicazione.

Non significa però che qualsiasi disagio psicologico si risolva automaticamente con l'intervento.

La decisione chirurgica deve sempre derivare da una valutazione specialistica completa.

La chirurgia serve soltanto per rendere gli occhi più belli?

No.

Gli obiettivi possono comprendere, a seconda del caso:

• migliorare l'allineamento;

• ridurre la diplopia;

• ampliare alcune possibilità di visione binoculare;

• migliorare una posizione anomala della testa;

• migliorare il funzionamento quotidiano;

• ridurre l'impatto psicosociale.

Non tutti questi obiettivi sono raggiungibili in qualsiasi paziente.

Operarsi significa ottenere occhi perfettamente dritti per sempre?

No.

Come ogni trattamento, la chirurgia dello strabismo ha limiti e risultati variabili.

Possono verificarsi:

• deviazione residua;

• cambiamento nel tempo;

• necessità di ulteriori trattamenti;

• in alcuni casi nuovo intervento.

Prima di una decisione è quindi importante discutere aspettative realistiche.

Un intervento chirurgico cura anche l'ambliopia?

No.

È un'altra distinzione fondamentale.

La chirurgia può riallineare gli occhi, ma non elimina automaticamente un'ambliopia sviluppatasi nell'infanzia.

Per questo un bambino può aver bisogno di:

• occhiali;

• bendaggio;

• altre strategie per l'ambliopia;

anche quando viene trattato lo strabismo.

Lo strabismo può essere trattato anche nell'adulto?

Sì.

L'idea che lo strabismo sia trattabile soltanto durante l'infanzia è un falso mito.

Naturalmente cause, obiettivi e possibilità terapeutiche devono essere valutati caso per caso.

Nell'adulto l'intervento può avere benefici:

• funzionali;

• psicosociali;

• oppure entrambi.

Vale la pena trattarlo se non c'è diplopia?

L'assenza di diplopia non rende automaticamente inutile un trattamento.

In un adulto senza visione doppia possono esistere comunque:

• significativa deviazione;

• disagio sociale;

• difficoltà nel contatto visivo;

• riduzione della qualità di vita.

Il possibile beneficio e i rischi devono essere discussi con uno specialista.

La chirurgia è sempre necessaria?

No.

Il trattamento dello strabismo dipende dalla causa e dalle caratteristiche della deviazione.

A seconda del quadro possono essere considerati:

• correzione ottica;

• prismi;

• osservazione;

• altri trattamenti specifici;

• chirurgia.

Non esiste una terapia universale per qualsiasi forma di strabismo.

Per alcune delle domande più frequenti puoi consultare dubbi e risposte sullo strabismo.

La psicoterapia può essere utile?

Può esserlo quando l'impatto psicologico è importante.

Non perché lo strabismo sia “nella testa”, ma perché una condizione visibile può associarsi a:

• ansia sociale;

• bassa autostima;

• evitamento;

• precedenti esperienze di bullismo;

• forte preoccupazione per l'immagine.

Il trattamento oculistico e il supporto psicologico non si escludono.

In alcune persone possono essere complementari.

Chiedere supporto psicologico significa esagerare?

No.

Se il disagio interferisce con:

• scuola;

• lavoro;

• amicizie;

• relazioni;

• attività quotidiane;

può essere ragionevole affrontarlo direttamente.

L'obiettivo non è convincere una persona a ignorare il proprio strabismo.

È darle strumenti per gestire meglio le conseguenze emotive e sociali mentre affronta, quando possibile, anche la componente oculistica.

E se la persona non vive alcun disagio psicologico?

Non c'è motivo di presumere che debba averlo.

Questo punto è fondamentale.

Non bisogna trasformare la letteratura sugli effetti psicosociali in una nuova forma di stigma dicendo a una persona con strabismo che dovrebbe:

• vergognarsi;

• sentirsi meno attraente;

• avere difficoltà sociali.

Gli studi descrivono rischi e tendenze di gruppi.

Non determinano l'esperienza del singolo individuo.

Come parlare correttamente di una persona con strabismo?

È preferibile evitare espressioni che riducono la persona alla caratteristica dei suoi occhi.

Inoltre termini come:

• “persone normali” contrapposte alle persone con strabismo;

• “sguardo anormale” usato come giudizio sociale;

• “effetto repellente”;

sono inutilmente stigmatizzanti.

Si può descrivere correttamente la condizione senza attribuire valore alla persona.

Lo strabismo può influenzare la qualità di vita anche senza disagio estetico?

Sì.

La qualità di vita può essere compromessa anche da problemi funzionali.

In particolare un adulto con diplopia può avere difficoltà in attività come:

• lettura;

• guida;

• cammino;

• lavoro;

• utilizzo del computer.

Gli studi mostrano infatti che nelle persone con diplopia pesano maggiormente gli aspetti funzionali, mentre in alcune persone senza diplopia possono emergere maggiormente quelli psicosociali.

La diplopia può comparire improvvisamente?

Sì, e uno strabismo comparso improvvisamente nell'adulto non deve essere considerato semplicemente un problema estetico.

Una nuova deviazione o una nuova visione doppia possono avere numerose cause e richiedono una valutazione.

Questo è molto diverso da uno strabismo stabile presente fin dall'infanzia.

Quando una visione doppia richiede particolare attenzione?

Una diplopia improvvisa merita una valutazione medica, soprattutto quando è accompagnata da nuovi sintomi come:

• debolezza;

• difficoltà nel parlare;

• alterazioni dell'equilibrio;

• forte cefalea insolita;

• caduta della palpebra;

• altre manifestazioni neurologiche.

In queste situazioni bisogna identificare la causa e non concentrarsi sull'aspetto estetico della deviazione.

Un adulto con nuovo strabismo deve aspettare per vedere se passa?

Non è prudente generalizzare.

Una deviazione comparsa recentemente può avere cause molto differenti rispetto a uno strabismo infantile cronico.

È opportuno quindi effettuare una valutazione, soprattutto quando:

• la comparsa è improvvisa;

• c'è diplopia;

• sono presenti altri sintomi;

• esiste trauma;

• la situazione sta rapidamente cambiando.

Come affrontare lo strabismo nella vita quotidiana?

Non esiste una strategia uguale per tutti.

Può essere utile distinguere tre aspetti:

funzione visiva: cosa vede effettivamente la persona?

condizione oculistica: esiste un trattamento appropriato?

impatto personale: quanto lo strabismo interferisce realmente con la sua vita?

La risposta a queste tre domande aiuta a evitare un approccio centrato esclusivamente sull'aspetto.

Cosa può fare chi vive male il proprio strabismo?

Un primo passo può essere parlarne durante la valutazione oculistica.

È importante spiegare anche problemi che possono sembrare “non medici”, per esempio:

• evitare fotografie;

• difficoltà nel contatto visivo;

• paura dei colloqui;

• disagio nelle relazioni;

• episodi di derisione.

Sono informazioni rilevanti per capire il reale impatto della condizione.

Quando il disagio psicologico è importante può inoltre essere utile un supporto specifico.

Bisogna aspettare che il disagio diventi grave?

No.

Non serve attendere che compaiano isolamento o forte sofferenza.

Se un bambino, adolescente o adulto inizia a modificare significativamente la propria vita per nascondere lo strabismo, vale la pena affrontare il problema.

Nei ragazzi è particolarmente importante ascoltare eventuali cambiamenti nel modo in cui vivono la propria immagine. Puoi approfondire altri aspetti nella guida sulla salute degli occhi durante l'adolescenza.

Strabismo, effetti sociali e psicologici: cosa ricordare

Lo strabismo non riguarda soltanto l'allineamento geometrico degli occhi.

In alcune persone può avere un impatto rilevante su:

• autostima;

• interazioni sociali;

• relazioni;

• scuola;

• lavoro;

• qualità di vita.

Ma questi effetti non sono inevitabili.

Ogni persona vive la condizione in maniera differente e non è corretto attribuire automaticamente disagio psicologico a chiunque abbia gli occhi disallineati.

Allo stesso modo non è corretto liquidare una difficoltà reale dicendo:

“È soltanto un problema estetico”.

L'aspetto del volto, il contatto visivo e il modo in cui gli altri reagiscono possono avere conseguenze concrete sulla vita quotidiana.

La letteratura mostra inoltre che il trattamento dello strabismo può migliorare la qualità di vita in pazienti selezionati, compresi adulti nei quali la componente psicosociale è importante.

Questo non significa che la chirurgia sia indicata per chiunque né che possa risolvere automaticamente tutti i problemi di autostima.

Significa riconoscere che gli obiettivi del trattamento possono comprendere sia la funzione visiva sia il benessere della persona.

La domanda da porre non dovrebbe quindi essere soltanto:

“Quanto sono deviati gli occhi?”

ma anche:

“Quanto questa condizione interferisce con la visione e con la vita della persona?”